ervaringsdeskundigen

Gisteren dacht ik eraan hoe vreemd het eigenlijk is dat er vaak zo weinig wordt gevraagd aan mensen met autisme zelf over het autisme. Misschien komt dat ook door een zekere schroom, je wilt iemand niet voor het hoofd stoten, en je weet nu eenmaal niet of ze het vervelend vinden, die vragen.  Je hoort nogal eens over hoe moeilijk het is om de diagnose autisme te accepteren.  En hoewel ik dat erg jammer vind begrijp ik het wel heel goed. We hebben het immers over autisme spectrum stoornis.  En een stoornis is iets wat niet goed is. Dus als je die “stoornis” hebt,  (die een groot deel van je wezen beïnvloedt) dan ben je dus eigenlijk niet goed. Dat maakt volgens mij het acceptatie proces nog moeizamer.  Wat jammer eigenlijk dat die term eraan gegeven is.  Want je hebt als mens met autisme ook capaciteiten die “normale” mensen niet hebben, vooral dankzij je andere manier van  waarnemen en denken, en in die zin heeft autisme je zeker wat te bieden. 

Een aantal ervaringsdeskundigen hebben wat tips op papier gezet voor hulpverleners waarin ze aangeven wat je vooral niet moet doen richting mensen die autisme hebben, een paar zal ik hier noemen: (met dank aan Jasper)

• 
   

• Iemand met autisme beïnvloeden tot een (positieve) verandering die jij het beste acht

• Denken dat mensen met autisme zoveel mogelijk afstand moeten nemen van hun autisme, of ze gaan er misbruik van maken en verantwoordelijkheid afschuiven

• Geloven dat jij als beste weet wat hij/zij wil en/of kan (gedachten lezen)

• De universele waarheid in pacht hebben: “iedereen weet dat opgewarmd eten duur is, daarom moet je leren koken.”  (Eigen perspectief is niet de ultieme waarheid.)

• Mensen met autisme kunnen niet aanvoelen wat normaal is, dus moeten wij dat hen zeggen, of ze maken zich belachelijk.

• Dat gedrag moet zij echt afleren. Ze voelt zich er goed bij en doet niemand kwaad. Maar stel je voor dat iedereen zich zo zou gedragen, het zou nogal een wereld zijn.

• Eens je normaal bent, (werkt, woont, mensen over de vloer haalt, doet zoals anderen) zal je automatisch een kwaliteitsvol bestaan krijgen.

Tot zover een paar tips.  Opgesteld door mensen met autisme, die tegen deze dingen in de hulpverlening  zijn aan gelopen…..Gelukkig zijn er ook andere hulpverleners, maar als de noodzaak er is om deze punten op papier te zetten dan is er toch iets mis met de hulpverlening denk ik.  (om nog maar te zwijgen over hun sociale vaardigheden,  waarvan wij de mensen met autisme verwijten dat zij die niet voldoende bezitten)

Dan begrijp ik heel goed hoe moeilijk het is om de diagnose autisme te accepteren, nog los van alle problemen waar je in deze maatschappij  mede door het autisme geplaatst wordt.  Ik hoop dat wij een andere kijk gaan ontwikkelen op autisme,  en gaan zien  dat het gewoon anders is, niet beter of slechter, alleen anders. 

Een fijne week gewenst,

Karen